„Именно защото сме ограничени, животът е толкова сладък.“ –Шелдън Соломон

Миналия месец имах възможността да се срещна с Ади Баркан, прогресивен активист, който се превърна в един от най-мощните гласове в борбата за преминаване на Съединените щати към универсална здравна система, понякога наричана „Медикеър за всички“. Срещата се състоя на събитие, представящо най-новата кампания на Barkan, ' Без покритие: Разговори за здравеопазване с Ади Баркан “ – кратки видеоклипове на хора, които споделят своите истории за здравеопазване, и други, в които Баркан интервюира водещите кандидати за президент на Демократическата партия относно техните възгледи относно здравеопазването.

Нещото с Ади Баркан е освен това, че е наречен „най-могъщият жив активист“. Политически , той също живее с ALS. Диагностициран през 2016 г., той постепенно губи контрол над тялото си. Той вече не може да ходи или да вдига ръцете си, така че се движи по света в моторизиран стол. Той вече не може да говори с естествения си глас, така че общува чрез гласова кутия. Вече не диша сам.

И все пак в неговото увреждане неговата човечност присъства повече от всякога. Когато разговаря с тези политици, те са принудени да се изправят и пред собствената си смъртност. Всичко по-малко от личен човешки отговор беше почти болезнено за гледане и подчерта невероятната сила на характерната тактика на Ади Баркан за организиране на промени в политиката: Внасяне на човешко лице във въпросната политика – независимо дали парична политика или здравеопазване – решения, взети от нашите лидери и вземащите решения в обществото имат човешки разходи или човешки печалби. Не става въпрос само за парите.

Представяйки си какво бих написал за това взаимодействие с Ади Баркан, се борех между две отделни теми, свързани с него. Едната би била част за спешната нужда и моралното задължение да се създаде система в Съединените щати, която превръща достойното здравеопазване в универсално човешко право и премахва манталитета, ориентиран към печалбата, от цялата здравна индустрия. Другата ще бъде медитация за това как на този енергичен млад мъж е поставена невъобразимо ужасна диагноза и е намерил начин да трансформира връзката си с нея, за да създаде живот със смисъл и цел, дори когато умира.

Избрах второто.

В една култура, която е превърнала болестта, смъртта и умирането в теми табу, ние празнуваме младостта и силата и се срамуваме от непостоянството си. Ние се преструваме, че можем да живеем вечно, винаги търсейки следващото магическо лекарство, докато отричаме или пренебрегваме своята смъртност. Смъртта и умирането стават неспоменати и дори немислими. Потискаме страха и безпокойството си и се държим така, сякаш можем да живеем вечно. Търсене на нашите собствени лични проекти за безсмъртие – нашите деца, нашите кариери, нашата религиозна или национална идентичност – и потискане на определеното знание, че времето ни е кратко.

Може би, ако приемем и почувстваме тази истина, щяхме да подредим живота си по различен начин. Можем да търсим само най-значимите преживявания, да отделяме време за проекти, които са важни за най-дълбоките ни сърца, да даваме доброта и да бъдем нежни към хората, които обичаме. Може да решим да се съсредоточим върху това, което е най-важно за всеки от нас, и да избягваме да се разсейваме от останалото. Това направи Ади Баркан.

В своите увлекателни и вдъхновяващи мемоари, Eyes to the Wind: Мемоари за любовта и смъртта, надеждата и съпротивата , Баркан разказва личното си пътуване от идилично съществуване с прекрасната си брилянтна съпруга и очарователния син син до борбата за живота и наследството му след ужасяваща диагноза. Това е книга, която препоръчвам на всеки млад активист в живота ви. Това е книга, която препоръчвам на всеки, на когото е раздадена лоша ръка и иска да намери среброто в нея. Това е книга, която препоръчвам на всеки, който може да се възползва от напомнянето, че животът ни е ограничен и времето винаги е по-кратко, отколкото си мислим. С други думи, препоръчвам тази книга на почти всеки.

По-светлата страна на тъмнината

Единственият друг истински активист, когото познавах през живота си, беше човек на име Фред Бранфман. Той беше близък приятел с мен и моята разширена група приятели през последните 16 години от живота му. За първи път се запознах с Фред през 1998 г., когато той дойде в Санта Барбара, търсейки прозрение и връзка в стремежа си да разбере собствения си страх от смъртта и умирането, и когато започна да формулира това, което той наричаше „дарът на осъзнаването на смъртта“.

в статия от януари 2014 г , Фред пише за това как дарът на осъзнаването на смъртта преобразява собствения му живот:

Открих тази истина, за мое учудване, когато животът ми се преобрази, като се сблъсках със собствената си евентуална смърт на 48-годишна възраст. Когато тревожността от смъртта, която потисках, избухна на повърхността, открих, че изправянето пред нея, макар и болезнено, освобождава огромна енергия, признателност за ценността на живота, дълбоки резервоари на чувства, които никога не съм подозирал, че съществуват, и дълбоко желание да допринеса за благосъстоянието на онези, които ще ме последват. Наистина, колкото повече емоционална болка съзнателно исках да изпитам за смъртта си, толкова по-истински жив, любящ, съпричастен и признателен се чувствах. Беше почти математически: повече болка, повече живот; повече живот, повече болка.

Самият Фред почина от ALS през септември същата година, но енергията му все още заразява мислите ми до ден днешен. Срещайки Ади Баркан и четейки мемоарите му за собствената му борба с АЛС и как той търси смисъл в нея, не можех да не се сетя за Фред.

Животоутвърждаващо осъзнаване на смъртта

Жизнеутвърждаващо осъзнаване на смъртта. Това беше мисията на Фред през последните 24 години от живота му. Въпреки че преди това той беше антивоенен активист, човекът, който разкри безсмислените тайни бомбардировки на Съединените щати над Лаос през 60-те години на миналия век и по-късно работи върху кампании за политическо действие в Калифорния и САЩ. Той имаше прозрение през 1990 г., в разгара на една от политическите си роли. Той се събуди един ден с осъзнаването, че смъртта е реална и с усещането, че страхът от смъртта е скрит в средата на всичко, което мотивира хората в живота им.

Скоро след това Фред се оттегли от политиката в стремежа си да разбере импулса да забравим, че сме смъртни, и което е по-важно, да потърси хората, на които им е напомнено за тяхната смъртност – чрез диагноза рак например – и след това реорганизира своите живее, за да изсмуче най-много смисъл и да се свърже възможно най-дълбоко с хората и нещата, които са най-важни за тях.

В мисията си Фред се натъкна на много хора, които след като получиха смъртна диагноза, преобърнаха посредствения начин на живот и живяха възможно най-брилянтно толкова дълго, колкото бяха напуснали. В някои случаи това беше дълго време. При други беше кратко. Много години или малко, почти всеки човек, който след като се изправи пред смъртта си и прегърна живота си възможно най-пълно, съобщи на Фред, че дарът на диагнозата не е такъв, който лесно биха върнали. Болката от изправянето пред смъртта си струваше новооткритата им привързаност към живота и те биха предпочели да изживеят обогатеното кратко време, което имаха, отколкото да си възвърнат години след години от половин изживян живот. Пред лицето на смъртта те прекарваха времето си в изграждане на по-добри взаимоотношения, работейки по страстни проекти или пишейки книгата, която чакаше да се роди. Пред лицето на смъртта те живееха.

Очите към вятъра

В случая на Ади Баркан, той е избрал да съсредоточи оставащата си енергия върху неща от изключително значение за него и в борбата за другите, за да стане модел за подражание на малкия си син. Той също така е посетил приятели и семейство и ги е събрал наблизо. Споделяйки страха и ужаса си от ситуацията, той намери огромна подкрепа.

В мемоарите си Баркан разказва въпрос, който му беше зададен от неговия терапевт в началото на диагнозата му: Какво, ако има нещо, може да върне ALS? Отначало той се мъчеше да отговори, тъй като осъзнаваше, че губи толкова много. „Животът и смъртта се развиваха бързо“, пише той, „и моето ежедневно съществуване беше много различно от това, което беше само преди два месеца.“

Но тъй като Баркан продължава да хвърля тялото си на линията в активизъм за здравеопазване и срещу алчността и неравенството, той оказва все по-голямо влияние и изкристализира по-добър отговор на въпроса на терапевта. Повече хора слушат посланието му. Все повече се събират около него, за да подкрепят работата му. Все повече следват примера му и отстояват това, което е правилно. В тази новооткрита сила, въпреки физическата си слабост, Баркан стои по-висок от всякога. Той пише: „Точно защото дните ми бяха преброени, хората черпиха вдъхновение от решението ми да ги прекарам в съпротива. Точно защото се сблъсках с такива препятствия, моите другари бяха трогнати от моето послание, че борбата никога не е безполезна.

Най-важният въпрос

АЛС е особено ужасна болест и не съм сигурен, че бих бил толкова смел, колкото Баркан, в лицето на нея. Въпреки това той е намерил начин да трансформира страха и слабостта в мощно действие. Той е огромно вдъхновение.

Размишлявайки върху живота на Ади Баркан и този на Фред, поезията на Мери Оливър продължава да ми идва на ум и чувам последните редове на Летният ден в ухото на ума ми:

Не умира ли всичко най-после и твърде рано?

Кажи ми какво смяташ да правиш

с твоя единствен див и ценен живот?

Това винаги е въпросът, нали, въпреки че го забравяме достатъчно често.

Дарбата обаче да зададем този въпрос е да ни напомня на всички, че сега сме живи. Сега сме тук заедно и с поглед на вятъра е време да отстояваме това, в което вярваме, и да променим света заедно.

Тази статия е публикувана първоначално на The Optimist Daily